Memahami Autisme - Bagian 5

Memahami Autisme
10 Langkah Penting Setelah Anak Anda Didiagnosis Menderita Autisme
Bagian 5


Bila seorang anak kecil berkata, “Aku sayang kepada Mama/Papa,” rasanya mustahil menemukan ada yang tidak beres di dunia.

Diagnosis Autisme
Tidak ada tes medis untuk mendiagnosis autisme. Diagnosis akurat harus berdasarkan pengamatan terhadap komunikasi, perilaku dan tingkat perkembangan individu. Namun, karena banyak perilaku yang berkaitan dengan autisme juga muncul pada gangguan-gangguan lainnya, maka berbagai tes medis bisa dilakukan untuk mengeluarkan atau mengidentifikasi kemungkinan penyebab dari gejala-gejala yang ditunjukkan.
Selintas, penderita autisme bisa tampak seperti mengalami keterbelakangan mental, gangguan perilaku, masalah pendengaran, atau bahkan perilaku ganjil dan eksentrik. Masalah semakin rumit karena kondisi-kondisi itu bisa terjadi bersamaan dengan autisme. Namun, sangat penting membedakan autisme dari kondisi lainnya. Mengapa? Karena diagnosis yang akurat dan identifikasi dini bisa memberikan dasar untuk mengembangkan program perawatan dan pendidikan yang tepat dan efektif.
Pengamatan singkat dalam satu situasi saja tidak bisa memberikan gambaran sesungguhnya dari perilaku dan kemampuan individu. Masukan orangtua – pengasuh serta guru – dan riwayat perkembangannya sangatlah penting untuk menegakkan diagnosis yang akurat.

Mengapa Identifikasi Dini Sangat Penting
Riset menunjukkan bahwa deteksi dini sangat berhubungan dengan perbaikan-perbaikan dramatis pada anak penderita autisme. Semakin dini seorang anak didiagnosis, semakin cepat pula anak ini bisa merasakan manfaat salah satu dari banyak perawatan dan pendidikan spesial.
Ikatan Dokter Anak Amerika merekomendasikan semua anak dites autisme oleh dokter keluarga dua kali sebelum umur dua tahun; yaitu pada umur 18 bulan dan 24 bulan. Para dokter juga menyarankan agar perawatan sudah dimulai walau diagnosis autisme baru berupa dugaan; tidak perlu menunggu sampai diagnosis formal.
Intervensi dini ini sangat penting. Anak-anak yang menerima terapi intensif bisa menunjukkan perbaikan luar biasa dalam seluruh fungsinya dan memiliki kehidupan yang produktif.

Alat-alat Tes dan Screening
Walaupun tidak ada tes komunikasi atau perilaku yang bisa mendeteksi autisme, namun ada beberapa alat uji yang sudah dikembangkan untuk mendiagnosis autisme:
• Sistem pemeringkatan CARS (Childhood Autism Rating Scale), yang dikembangkan oleh Eric Schopler pada awal 1970an, yang berdasar pada pengamatan perilaku. Dengan menggunakan skala 15 titik, dokter/psikolog bisa menilai hubungan anak dengan orang-orang lain, penggunaan tubuh, adaptasi pada perubahan, respon pendengaran, dan komunikasi verbal.
• Daftar Autisme pada Balita (CHAT) dipakai untuk menyaring autisme pada umur 18 bulan. Dikembangkan oleh Simon Baron-Cohen pada awal 1990an untuk melihat apakah autisme dapat dideteksi pada anak-anak kecil yang masih berumur 18 bulan. Alat uji ini memakai kuesioner pendek yang terdiri atas dua bagian: satu diisi oleh orangtua, yang lain oleh dokter anak.
• Kuesioner Penyaringan Autisme adalah skala dengan 40 pertanyaan yang dipakai untuk anak berumur empat tahun atau lebih tua. Alat ini menilai kecakapan komunikasi dan fungsi sosial.
• Ujian Saringan untuk Autisme pada Anak Umur Dua Tahun dikembangkan oleh Wendy Stone di Vanderbilt. Ia memakai pengamatan langsung untuk mempelajari ciri-ciri perilaku pada anak-anak di bawah umur dua tahun. Ia mengidentifikasi tiga bidang kecakapan yang menunjukkan autisme: bermain, peniruan motorik, dan rendahnya perhatian.

Siapa yang Membuat Diagnosis? Siapa yang Merawat?
Tak peduli siapa yang pertama kali menduga anak Anda menderita autisme – Anda sendiri atau dokter keluarga – anak Anda harus dirujukkan kepada profesional yang memang spesialisasinya mendiagnosis gangguan spektrum autisme. Dia bisa seorang dokter spesialis anak dengan kekhususan perkembangan, seorang psikiater atau psikolog, dan profesional lain yang mampu mengamati dan melakukan tes dalam bidang-bidang khusus pada anak Anda.
Tim penilai dari berbagai bidang itu bisa mencakup semua atau beberapa dari profesional berikut ini (mereka juga mungkin terlibat dalam program perawatannya):
• Dokter spesialis anak, dengan kekhususan perkembangan – merawat masalah kesehatan dari anak-anak yang mengalami masalah atau keterlambatan perkembangan.
• Psikiater anak – seorang dokter spesialis kesehatan jiwa yang terlibat dalam diagnosis awal. Ia juga bisa memberikan resep obat dan membantu penyesuaian emosional, perilaku dan hubungan sosial anak Anda.
• Psikolog klinis – psikolog dengan spesialisasi masalah-masalah klinis. Ia akan membantu Anda memahami sifat dan dampak keterlambatan perkembangan, termasuk gangguan spektrum autisme. Ia melakukan tes psikologis dan penilaian, serta membantu dengan terapi modifikasi perilaku dan pelatihan kecakapan sosial.
• Terapis okupasional – berfokus pada kecakapan-kecakapan praktis agar anak bisa menolong dirinya sendiri yang penting dalam kehidupan sehari-hari, seperti berpakaian dan makan. Ia juga membantu dalam hal integrasi panca indra, koordinasi gerakan, dan kecakapan motorik halus.
• Terapis fisik – membantu memperbaiki penggunaan tulang, otot, persendian, dan syaraf untuk mengembangkan kekuatan otot, kecakapan motorik dan koordinasi.
• Terapis wicara/bahasa – terlibat dalam perbaikan kecakapan komunikasi, termasuk ujaran dan bahasa.
• Pekerja sosial - bisa memberikan jasa konseling atau bertindak sebagai manajer yang membantu mengatur perawatan dan jasa-jasa lainnya.

Pentingnya Kerjasama Orangtua dan Para Profesional
Orangtua dan para profesional sangat perlu bekerjasama demi kesejahteraan anak. Anda tak bisa menyerahkan segalanya kepada dokter. Memang para profesional itu akan menggunakan pengalaman dan pendidikannya untuk merekomendasikan perawatan-perawatan yang terbaik bagi anak Anda. Namun Anda memiliki pengetahuan unik mengenai kebutuhan dan kemampuan anak Anda sendiri yang juga harus dipertimbangkan agar perawatan atau terapi itu lebih individual, lebih sesuai bagi anak Anda.
Nah, kalau program perawatan sudah disusun, komunikasi antara orangtua dan profesional harus terus dijalankan, khususnya dalam memantau kemajuan si anak. berikut ini panduan untuk bekerjasama dengan para profesional:
• Dapatkan informasi sebanyak-banyaknya. Belajar sebanyak mungkin tentang kekurangan anak Anda sehingga Anda bisa menjadi peserta aktif dalam menentukan perawatannya. Jika Anda tidak memahami istilah-istilah yang dipakai oleh para profesional, segera tanyakan. Minta penjelasan. Jangan berpura-pura sok tahu. Jangan pedulikan kalau sang profesor atau doktor bilang, “begitu saja tidak tahu!” Mereka juga punya kewajiban untuk memberitahukannya kepada Anda.
• Selalu siap siaga. Persiapkan dengan matang setiap pertemuan dengan dokter, terapis dan guru. Tuliskan daftar pertanyaan dan kekhawatiran Anda. Kemudian catatlah jawaban-jawaban mereka.
• Teratur senantiasa. Banyak orangtua yang merasakan manfaat luar biasa dari menuliskan semua rincian tentang diagnosis anak mereka dan semua perawatannya, serta setiap pertemuan dengan profesional.
• Berkomunikasi terbuka. Pastikan untuk selalu membuka komunikasi – tak peduli bagaimana situasinya. Jika Anda tidak sepakat dengan saran dokter atau profesional lainnya, utarakan dan jelaskan secara rinci ketidaksetujuan Anda.

Apa yang Harus Dilakukan Setelah Mengetahui Anak Menderita Autisme?
Kerap, masa setelah diagnosis merupakan waktu yang sangat sulit bagi seluruh anggota keluarga. Penuh dengan rasa bingung, marah dan kesedihan. Itu semua perasaan yang normal. Tetapi masih ada kehidupan menunggu setelah diagnosis autisme ditegakkan.
Hidup bisa menjadi luar biasa indah bagi seorang anak yang menderita autisme dan semua orang yang punya hak istimewa mengenal anak ini. Meskipun tidak selalu mudah, namun Anda bisa belajar membantu anak Anda menemukan dunia yang menarik dan penuh kasih sayang.
Buku “Understanding Autism for Dummies” (Wiley Publishing, Inc., 2006) yang ditulis oleh Dr. Stephen M. Shore dan Linda G. Rastelli, MA, menyebutkan sepuluh langkah penting yang perlu diambil oleh keluarga setelah mengetahui anaknya menderita autisme.
1. Belajar dan membaca sebanyak mungkin. Walaupun informasi yang tersedia seperti membanjir, namun semakin banyak yang Anda baca dan pertimbangkan, semakin mudah bagi Anda untuk memahami informasi baru. Akan tetapi, selalu pertimbangkan setiap sumber informasi yang Anda dapatkan. Dan jangan fokus hanya pada satu jenis intervensi atau terapi; tidak ada satu jenis perawatan yang cocok untuk semua anak. Anda perlu menemukan sendiri kombinasi yang tepat bagi anak Anda.
2. Berjejaring dengan keluarga lain. Banyak keluarga yang dalam kondisi serupa bisa saling memberikan dukungan. Aktiflah dalam komunitas autisme dengan menghadiri pertemuan-pertemuan penguatan atau seminar untuk bertemu dengan orangtua lain yang juga tengah berjuang. Mereka tentu senang membagi pengalamannya. Kunjungi pula situs-situs komunitas dan pusat penelitian autisme; biasanya di sana juga disediakan daftar kelompok-kelompok pendukung dan berbagai organisasi yang terkait dengan autisme.
3. Tes, tes, dan tes. Periksakan anak Anda sejak dini untuk mendapatkan gambaran dasar kondisinya. Gambaran jelas soal kondisi biologis anak Anda akan memberikan peta arah perawatan dan terapi sesudahnya. Jika Anda tidak sanggup membiayai semua tes yang dibutuhkan, prioritaskan dengan bantuan dokter Anda.
4. Mencari sumber-sumber bantuan keuangan. Autisme bisa dengan cepat menyedot sumber daya keuangan Anda. Namun bersyukurlah ada beberapa lembaga yang bisa membantu Anda. Kalau sulit mendapatkan bantuan dari lembaga lokal atau nasional, coba ajukan permohonan lewat lembaga asing. Sayangnya, kebanyakan asuransi kesehatan di Indonesia tidak memasukkan autisme maupun spektrum PDD dalam polis mereka.
5. Mempertimbangkan perubahan gaya hidup secara mendasar. Karena perawatan autisme bisa sangat mempengaruhi keuangan Anda, sebaiknya Anda melakukan revolusi, seperti berpindah kerja atau pindah ke rumah yang lebih kecil. Pengorbanan jangka pendek juga perlu dilakukan agar ada biaya untuk merawat anak Anda. Juga, kalau Anda punya suami/istri, perlu diatur pembagian kerja dan tanggung jawab merawat anak Anda. Perawatan autisme membutuhkan pengorbanan, namun kerja keras Anda akan berbuah. Banyak orangtua yang senasib dengan Anda dengan senang hati menceritakan bahwa ganjaran emosionalnya melihat perkembangan anak Anda akan bertahan jauh lebih lama daripada sekadar hobi atau rumah Anda.
6. Menyusun program pendidikan/perilaku di rumah. Bila Anda sanggup membiayainya, program terstruktur satu guru-satu anak yang fokus pada perilaku dan pendidikan akan sangat membantu masa depan anak Anda. Program satu guru-satu anak ini umumnya paling berhasil untuk kebanyakan anak. Pastikan bahwa programnya punya reputasi yang sangat bagus serta sesuai dengan tujuan dan harapan Anda. Anda dan konsultan/guru sebaiknya menandatangani kontrak yang menyatakan siapa bertanggung jawab akan hal apa.
7. Memulai terapi. Anda mungkin akan dirujukkan ke dokter spesialis lain atau terapis lain, termasuk terapi fisik, okupasional, dan wicara. Terapi ini akan membantu anak Anda mendapatkan kecakapan fisik, sosial dan komunikasi. Berbagai asuransi biasanya mengganti biaya ini.
8. Menyesuaikan diet dan nutrisi. Karena banyak penderita autisme peka pada diet tertentu, pertimbangkan untuk mencoba diet khusus (seperti bebas gandum/bebas produk susu) untuk anak Anda. Berdasarkan tes kesehatan dan saran dokter, Anda juga harus mulai memberikan suplemen vitamin/mineral sesuai dengan kebutuhannya. Pastikan berkonsultasi dengan ahli gizi dan dokter anak yang keduanya pakar dalam hal autisme.
9. Jangan menyerah. Sikap sangat penting! Cobalah menjadi seorang yang sanggup menaikkan semangat keluarga Anda sendiri maupun tim profesional. Kalau bertemu dengan dokter atau profesional yang belum terbiasa dengan autisme, jangan ragu untuk memberi mereka informasi terbaru yang telah Anda dapatkan. Bersabarlah karena banyak perawatan dan terapi yang membutuhkan waktu untuk memperbaiki kondisi anak Anda. Dan yang terpenting, ingatlah untuk tersenyum dan tertawa bersama seluruh anggota keluarga.
10. Bersenang-senang dan bersantai. Sisihkan waktu untuk diri Anda sendiri. Anda juga tetap harus merawat diri sendiri agar bisa berguna bagi anak Anda. Dorong pasangan Anda untuk juga selalu menyegarkan jiwa, perasaan, pikiran dan tubuh. DB
Dr. Dono Baswardono, AISEC, MA, Ph.D – Marriage & Family Therapist, Sexologist, Psychoanalyst, Graphologist. Untuk konsultasi, hubungi Hita di 0878-8170-5466 atau pin 2849C490.